Adolescente con síndrome de Fukuyama progresa en sus estudios

Ibrahim Díaz Fernández nació con suerte. Aunque la vida lo castigó con el síndrome de Fukuyama, que casi lo extermina, el hecho de vivir rodeado de tanto cariño de su familia y de sus conocidos se unió a la posibilidad de ser un discapacitado con acceso pleno a la educación. Y eso en otras épocas era un imposible que en la Cuba de hoy bendecimos.

Fukuyama el terrible

Su distrofia muscular progresiva es una enfermedad congénita de muy rara presencia en el mundo, pues se calcula que solo 23 humanos la han padecido y ninguno ha sobrevivido los diez años de vida.

Desde los 19 días y hasta los dos meses y medio de nacido Ibrahim estuvo ingresado en el hospital Juan Manuel Márquez, donde el doctor Joaquín Pascual, neurólogo, diagnosticó la extraña dolencia.

Se le hicieron numerosas pruebas, al no regular la temperatura corporal, no sentarse, no deglutir ni succionar, por lo que hasta los 11 años tuvo una gastrostomía por donde se le suministraban los alimentos.

Fueron días difíciles, de esos que llamamos negros, cuando el mundo parece que se nos viene abajo. Entonces una luz iluminó el camino.

«No sé qué sería si no tuviera un maestro», nos dice bajito, como si de eso dependiera que el don del conocimiento no se aleje de su ser.

Al contarnos sobre sus magníficas relaciones con el maestro, nos asegura que le encantan las clases y que se siente bien, aprendiendo mucho de Matemática y Español.

«La Informática es mi vida», añade frente a la computadora, en la cual se pasa muchas horas «cacharreando» y aprendiendo. «Mi sueño es graduarme de informático», precisa.

Maestro para uno

Cada mañana, de lunes a viernes, Ibrahim recibe clases en su casa. De impartírselas se encarga Alberto Luis Riera López, maestro emergente de 22 años de edad: «Esto ha significado una experiencia nueva, que me ha dado a conocer la importancia de no excluir a personas con discapacidad y cómo hasta que uno no los conoce a fondo no sabe el amor que tienen para entregar».

Graduado del segundo curso de la Escuela Salvador Allende, este joven, que estudia el quinto año de la Licenciatura de Estudios Socioculturales, reconoce que ha recibido mucho amor como profesor general integral de Secundaria Básica: «Me he alimentado espiritualmente y eso es lo que más agradezco».

—¿Cómo llegaste al magisterio y a esta familia?

—Comencé en el preuniversitario en el campo José Antonio Echeverría, de Jagüey Grande, donde seleccionaron en décimo grado a 50 alumnos para un curso de maestros emergentes. Primero trabajé en una escuela primaria y luego como maestro ambulatorio; y estoy con Ibrahim desde el segundo grado.

—¿Superó tus expectativas?

—Al principio pensé que sería difícil acostumbrarme a este tipo de trabajo. Cuando quise formarme como maestro no pensé nunca en esta experiencia.

—¿Es más fácil?

—Me he acostumbrado. Es un cambio bastante radical; uno no se imagina cómo son estas personas. Pasé trabajo en los comienzos pero ahora lo veo más fácil, sobre todo porque he hecho una buena amistad con él y su familia.

—¿Qué métodos usas?

—Cuando llegué, en ocasiones le llamaba la atención a Ibrahim porque se distraía, pero ya eso cambió. Ahora es él quien me exige cada día. El rigor es el mismo, como si estuviera sentado en el aula de una secundaria básica, con el mismo sistema evaluativo. Le gustan mucho las teleclases, que le explico y domina con facilidad. Las relaciones son magníficas, tanto que él hasta me llama a cualquier hora.

—¿Cómo funciona una jornada?

—Al principio eran tres veces a la semana, pero por su capacidad de asimilar el contenido le imparto clases la semana completa en el horario de la mañana.

Gracias a la vida

Josefina Fernández, la mamá del niño, se enfrentó a este reto que la vida puso en su camino, con la virtud del amor: «Nosotros estamos muy contentos de que estudie. Al principio pensábamos que por su enfermedad él no tendría acceso a la educación».

Rememora aquellos azarosos días, cuando Ibrahim rondaba los seis años de edad y unas compañeras los convencieron de que lo llevaran al Centro de Diagnóstico y Orientación, donde le hicieron pruebas y obtuvo un coeficiente de inteligencia de 97 puntos. «Ese hecho me motivó aún más, al ver que él podía estudiar como otro niño cualquiera, a pesar de su impedimento físico».

Ibrahim ya tiene 15 años. Nunca ha asistido a una escuela; sin embargo desde preescolar, cuando la maestra Maritza Inñurrieta le enseñaba vocales y colores, su casa fue la institución docente por excelencia.

«Estoy contenta de que la sociedad reconozca que niños como él tienen derecho a ser valorados a pesar del impedimento que tienen, pues creo que pueden llegar a ser informáticos, médicos... Estoy agradecida a la Revolución por tener esta consideración con familias como la nuestra».

—¿Ya no trabajas?

—El nacimiento del niño no me impidió seguir trabajando, pero creció y la situación fue distinta. Mi esposo (Ibrahim Díaz La Rosa) fue a cumplir misión a Guatemala como médico y ahora está en Venezuela; y por ese motivo me acogí, por Bienestar Social, a la resolución que me permite atender al niño, como madre cuidadora, y recibir mi salario. Eso también se lo debo a la Revolución.

«Ya llevo tres años en esa modalidad y agradezco a las direcciones municipal y provincial de Educación por la dedicación y ayuda brindada».

Experiencia y juventud

El Máster en Ciencias de la Educación Superior Regino Rivas Díaz, con 40 años de experiencia docente en todas las enseñanzas, sostiene que el niño no tiene afectación en procesos síquicos como la memoria y el pensamiento, entre otros. «Evoluciona bien, como un alumno normal», especifica.

Este experimentado pedagogo destaca otras habilidades de Ibrahim en el modelado, la carpintería, y el arreglo de equipos electrónicos como computadoras y videos.

«Chequeo su desarrollo y le doy seguimiento sistemáticamente a las clases, apreciando el interés del alumno y la preocupación del profesor», asegura Regino, un enamorado de la Pedagogía, como él dice, hasta la muerte.

Ibrahim nació el 9 de abril de 1992, en la ciudad de Matanzas. Desde entonces su lucha por la vida, y luego por el saber, constituye una historia digna de contar sobre la tozudez humana que se niega a rendirse ante los obstáculos que podrían conducir a los abismos de la soledad, el olvido o la tristeza.

Fuente: Juventud Rebelde 


 

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